Moi Mili, jutro miał wydarzyć się dzień, którego bardzo się bałam. Dzień, w którym miałam rozpocząć swoją walkę o wszystko. Wszystko tracę, albo wszystko zyskuję. Byłam już gotowa.
Wczoraj moi rodzice zadzwonili do mnie mówiąc, że dostali informacje z mojego szpitala, że zaplanowany na jutro przeszczep się nie odbędzie, bo Niemka, która miała być dla mnie Dawcą nie odbiera telefonów i niemiecki szpital nie jest w stanie się z nią skontaktować. Była to dla mnie jasna informacja - Dawca z jakiś nieznanych mi powodów nie chce być dla mnie Dawcą, bo gdyby tak nie było, to dlaczego nie odbierał telefonów i nie oddzwaniał? Wyobrażacie sobie, co czułam, mając jednocześnie świadomość, że Niemka jest jedynym na świecie zgodnym dla mnie Dawcą? Zryczałam się i zadawałam sobie jedno pytanie: jak to możliwe, że nagle się wszystko rypnęło? No jak?
I dowiedziałam się. Po kilku godzinach starań dodzwonienia się do szpitala i telefonach do innych instytucji związanych z tematem mojego przeszczepu, dowiedziałam się, że to zupełnie nie kwestia tego, że teraz nagle Dawca się wycofał (wcześniej oczywiście sygnalizując, że w to wchodzi). Okazało się, że niemieckiemu szpitalowi w ogóle nie udało się skontaktować z Dawcą, po to, żeby spytać, czy w ogóle podtrzymuje chęć bycia dawcą. Do tej chwili, więc dawca nie wie, że ja na niego czekam. Z powodu braku kontaktu z Dawcą nie mogły zostać podjęte żadne czynności, aby tego potencjalnego Dawcę zbadać i upewnić się, że nic go nie dyskwalifikuje, aby móc oddać dla mnie komórki macierzyste. Innymi słowy: znaleziono w bazie dawców kogoś, kogo antygeny HLA pasowały do moich i tylko na tej podstawie poinformowano mnie, że mam Dawcę, wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować jednocześnie nie wiedząc, czy Dawca w ogóle jeszcze żyje i czy podtrzymuje wole bycia Dawcą.
Nasuwają się pytania: jak to możliwe, że w ciągu ponad trzech miesięcy od znalezienia w bazie dawców kogoś o pożądanej zgodności HLA nie udało się z tym kimś skontaktować? Czy zostały wykorzystane wszystkie kanały komunikacji, w tym wizyta osobista u potencjalnego Dawcy? Czy może w ciągu tych trzech miesięcy podjęto tylko kilka razy próbę dodzwonienia się na zasadzie "odbębnić"? Przecież Dawca z różnych powodów mógł nie odebrać telefonu nie wiedząc nawet, że ktoś w tak pilnej sprawie dzwoni. Mógł zmienić telefon, zgubić go! Nie oceniam. Być może było tak, że zostały wykorzystane wszystkie możliwości skomunikowania się z dawcą, ale chciałabym być tego pewna, zanim dowiem się, że zostałam na lodzie, bo jeśli nie zostały wykorzystane wszystkie możliwości, to do dzieła! Nie ma, na co czekać, a Hodgkin już na pewno czekać nie będzie.
Drugie pytanie: dlaczego mój szpital, lub inna doinformowana instytucja nie będąc pewnym, czy będę miała przeszczep (skoro nie ma kontaktu z Dawcą) nie poinformowała ani mnie o tym ani mojego dotychczasowego lekarza? Dostając informacje o znalezionym Dawcy, o terminie przeszczepu i o koniecznych procedurach, które muszę przed przeszczepem załatwić, sygnał był dla mnie jasny: Dawca na mnie czeka. Rozumiem wyjaśnienie, że szpital chciał abym przygotowywała się już do przeszczepu, (co wymaga dużo czasu) po to, bym była gotowa przyjść na niego, kiedy obie strony (Dawca i Biorca) będą na to gotowe. Jednak było wiadomo od początku, że Dawca nie jest "gotowy", bo nawet nie wie, że na niego czekam i że ktoś próbuje się do niego dodzwonić. Uważam, że o tym, że znalazł się dla mnie Dawca szpiku powinnam dowiedzieć się dopiero, jak osoby odpowiedzialne za kontakt z Dawcą skontaktują się z nim, a on podtrzyma wolę pomocy i rozpocznie się procedura badania go, aby się upewnić, czy nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do tego, aby tym Dawcą był. Nie było tak, a zatem powinnam się jedynie dowiedzieć, zgodnie z prawdą, że ktoś o pożądanej zgodności antygenu HLA znalazł się w bazie i trzeba teraz sprawdzić, czy będzie nadal chciał i czy będzie mógł być dla mnie Dawcą i dopóki to nie zostanie sprawdzone, mój przeszczep będzie stał pod znakiem zapytania.
Z powodu bycia pewną tego, że 6 listopada pójdę na przeszczep zrezygnowałam z dwóch ostatnich dawek Adcetrisu, które miałam przyjąć, ale z racji rychłego przeszczepu uznano, nie ma takiej konieczności. Przeszczep jednak cały czas stał pod znakiem zapytania, a ostatecznie na niego nie idę, chyba, że poszukiwana Niemka się "znajdzie", potwierdzi wolę bycia Dawcą i przejdzie pomyślnie wszystkie badania.
Są dwa scenariusze tego, co może się wydarzyć:
1) Niemka się nie znajduje, albo znajduje się, ale nie będzie podtrzymywać woli bycia Dawcą, albo podtrzymuje ją, ale nie przechodzi pomyślnie przez badania. Efektem takiego przebiegu wydarzeń będzie to, że nie mam dawcy szpiku, a w związku tym prawdopodobnie (to powinien orzec lekarz) nie powinnam przerywać leczenia Adcetrisem, a je przerwałam.
2) Niemka na dniach się znajduje, wyraża ponownie wolę pomocy i przechodzi pomyślnie badania, a zatem mam Dawcę i mogę iść na przeszczepienie szpiku. Jednak czas od znalezienia Niemki do zakończenia badań Niemki może trwać od 2 tygodni do ponad miesiąca, a to może znaczyć, że niepotrzebnie przerwałam leczenie Adcetrisem ryzykując wznową w czasie, w którym go nie biorę.
Gdybym, zatem wcześniej wiedziała (a nie dwa dni przed rozpoczęciem procedury przeszczepowej), że z Dawcą nie ma kontaktu, a więc nie prędko będę miała przeszczep (o ile go w ogóle będę miała), mogłabym rozważyć kontynuowanie leczenia Adcetrisem tak, aby przyjmować go dalej w regularnych dawkach. Jednak, jeśli mowa o regularności- cytując pewnego myśliwego- już po ptokach.
Wniosek: Z powodu nieznajomości problemu Dawcy-widmo, po konsultacji z lekarzem prowadzącym, przerwałam leczenie Adcetrisem prawdopodobnie niesłusznie, co może mieć poważne dla mnie konsekwencje. Przyjęłam również ogromną dawkę stresu oczekując procedury przeszczepowej, która miała rozpocząć się jutro. Nadmienię, że decyzja o przeszczepie kosztowała mnie masę nieprzespanych nocy i stresu, bo ryzyko z nim związane to w moim wypadku ok. 30% prawdopodobieństwa, że go nie przeżyję, więc samo podjęcie tej decyzji było dla mnie ogromnym obciążeniem. Kiedy już się zdecydowałam i postanowiłam- "robię to!", sytuacja odwróciła się o 180 stopni. Teraz kolejny stres z powodu odwołania przeszczepu i stres czy nie nastąpi wznowa choroby. Zawiedziona nadzieja to kolejna, niepoliczalna cena tego nieporozumienia.
I tu znowu- nie orzekam winy, bo prawdopodobnie nie konkretny człowiek ponosi odpowiedzialność za zamieszanie, ale system, który nie zapewnia przepływu informacji pomiędzy instytucjami i lekarzami, system, który nie dookreśla jakichś norm i wytycznych, albo dookreśla je, ale nie zapewnia możliwości ich realizacji.
Kolejna sprawa, która szokuje, a która- jak się okazało- nie była bezpośrednią przyczyną odwołania mojego przeszczepu. Dawcy szpiku, którzy czasami wycofują się z procedury- oto problem hematologii transplantacyjnej i scenariusz grozy dla pacjentów czekających na przeszczepienie szpiku kostnego. Gdzieś czytałam, że 1/3 potencjalnych dawców szpiku wycofuje się z procedury na różnym etapie.
Podziałamy scenką sytuacyjną... Wyobrażasz sobie, że dowiadujesz się, że po trudach bezskutecznego leczenia ktoś chce podarować Ci szansę na całkowite zdrowie, a potem Ci tę nadzieję odbiera? Ok, może znajdzie się inny Dawca i nowa nadzieja. A może nie. A wyobrażasz sobie to, że Dawca szpiku może się wycofać na każdym etapie procedury przeszczepowej? Nawet na etapie, kiedy Ty-Biorca jesteś już po chemioterapii przygotowawczej, która rujnuje Twój układ krwiotwórczy, a której skutki są nieodwracalne i bez przyjęcia komórek macierzystych Dawcy nie jesteś w stanie dalej żyć i umierasz. Wyobrażasz to sobie? Bo ja nie. To mnie przeraża i jako Biorcę, który czeka na przeszczep szpiku i jako zwykłego człowieka, któremu w głowie nie mieści się tak brutalna kolejność losu.
Winić niezdecydowanego Dawcę? Można i tak. Egoizm, czy nieodpowiedzialność za podejmowane decyzje też może mieć coś do powiedzenia podczas dokonywania wyborów. Ale i oto znowu możemy mieć do czynienia z systemem. Dlaczego potencjalni Dawcy wycofują się mimo braku przeciwwskazań medycznych? Może nie wiedzieli, na co się piszą, bo nie zostali dobrze poinformowani o procedurze przeszczepowej? Może bazy, które gromadzą potencjalnych dawców nie troszczą się dostatecznie o to, aby każdy, kto się rejestruje wiedział, na co się pisze? A może troszczą się, ale Dawca, który podtrzymał chęć pomocy nie czuje się dobrze zaopiekowany w szpitalu, w którym ma dojść do procedury przeszczepowej i się boi? Może mógłby rozwiać jego obawy lekarz, ale na przykład ten, zgodnie z literą prawa, nie może "nakłaniać" nikogo do bycia Dawcą? A może potencjalny Dawca nasłuchał się jakiś bzdur o nakłuwaniu kręgosłupa, dlatego, że za słabo się walczy z pokutującymi mitami nt. przeszczepiania szpiku? A może, tak w ogóle, da się pobrać komórki macierzyste Dawcy jeszcze przed rozpoczęciem procedury przeszczepienia u Biorcy, potem je zamrozić, a dopiero na końcu podać je Biorcy, gdy ten będzie już po chemioterapii przygotowawczej? Dzięki temu nie byłoby takich historii, kiedy Dawca wycofuje się w ostatniej chwili, gdy Biorca jest już po chemioterapii przygotowawczej, czym jednocześnie Dawca skazuje Biorcę na rychłą śmierć. A może... A może jest jeszcze sto innych powodów źle działającego systemu i tysiąc sposobów, które byłyby na nie odpowiedzią, a nie przyszły mi one do głowy? Trzeba drążyć, dowiadywać się i szukać rozwiązać, aby horror nie był czyimś osobistym doświadczeniem, a jedynie telewizyjną rozrywką.
Macie już dość czytania? Właśnie liznęliście temat nieprawidłowości w Służbie Zdrowia, których doświadczam na własnej skórze. Niestety to tylko czubek góry lodowej. Nie jestem pierwszym i z pewnością nie ostatnim pacjentem, który przechodzi przez te systemowe katorgi. Jednak właśnie dlatego, że marzę, żeby być tym ostatnim, razem z ekipą Misji Rakija i z Fundacją Rak'n'Roll zaczynamy działać. Na dniach dowiecie się o tym, jakie będą tego efekty. Nie chodzi nam oczywiście o to, żeby działać na czyjąś szkodę, czy pociągnąć kogoś do odpowiedzialności. Problemy są złożone, nie ma jednej osoby, czy jednej instytucji, która odpowiada za wadę systemu. To cała maszyna, którą trzeba rozłożyć na części pierwsze, zdiagnozować, dowiedzieć się, gdzie szwankuje, gdzie trzeba naoliwić tak, aby działała i służyła interesom pacjenta. To cholernie trudne, ale jak powiedział ktoś mądry: "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on właśnie to robi."
Jest mi straszliwie smutno, że odwołano mi przeszczep szpiku i że nie wiadomo, czy w ogóle dojdzie on do skutku. Nie tak miało być- zbanalizuje. Ale cóż mi pozostaje? Popłakać i walczyć dalej. I nie doprowadzić do emisji kolejnego odcinka tej tragifarsy.
